Mijn weg naar gezondheid & de rauwe realiteit van Coeliakie

Een persoonlijk verhaal over symptomen, diagnose en mijn leven zonder gluten.

Ik hoop dat mijn persoonlijke verhaal je iets brengt. Misschien is het herkenning, misschien een eerste stap of zetje naar verder onderzoek en uiteindelijk herstel.

Blijf luisteren naar je intuïtie en naar je lichaam. Blijf onderzoeken, laat je niet afschepen en het belangrijkste: blijf in jezelf geloven.

Wat je ervaart zit namelijk niet 'tussen je oren.

Ik ben 26 en heb drie geweldige kinderen en een lieve, leuke man. Niets aan de hand zou je zeggen, maar ik zit niet lekker in m’n vel. En dat moet je in dit geval letterlijk nemen.

Vage klachten

Heel langzaam krijg ik steeds meer klachten. Aften in mijn mond, een waasje op m’n tong, sloom, slechter geheugen. En een zwangere buik die duidt op een zwangerschap van 7 maanden. Maar ik ben niet zwanger.

Dus bezoek ik de huisarts een aantal keren. Er wordt bloed afgenomen en urine getest, maar hij kan niets vinden.

Wat vooraf ging en de impact in ons leven

Een aantal aantal jaren eerder valt onze zoon van de schommel, waarbij hij vol op zo’n hoofd en gezicht valt. Een flinke smakker, want zelfs zijn voortanden zijn nergens meer te bekennen. Na een check bij de tandarts blijkt dat de tanden in zijn kaak zijn geslagen. Hij adviseert nog even bij de huisarts langs te gaan. En na wat onderzoek mogen van de huisarts toch terug naar huis.

Toch heeft de val ernstige gevolgen en ‘s nachts wordt onze zoon met grote spoed opgenomen in het ziekenhuis. Onze huisarts heeft hem in zijn eigen auto naar het ziekenhuis vervoerd, en dacht dat onze zoon het niet zou redden. Na een aantal weken mag hij gelukkig weer naar huis. Maar de val heeft grote impact op ons leven. Ook op die van de huisarts, want als hij me ziet, vraagt hij meteen hoe het met onze zoon is.

Steeds meer klachten

Diezelfde huisarts trekt dan ook de conclusie dat ik overspannen ben van die stressvolle periode. Hij geeft me het advies dat ik maar lekker moet gaan fietsen en meer moet ontspannen. Hij zegt het niet rechtstreeks maar conclusie: het zit tussen m’n oren!

In de maanden daarna worstel ik door het leven. Klachten verergeren, spugen, dunne, bruisende  en stinkende ontlasting en ik word heel langzaam steeds trager en zwakker. Dus weer naar de huisarts. Nog steeds kan hij er niets mee. En ga ik wederom onverrichter zaken naar huis.

Toch voelt het niet goed, ik weet het gewoon!

Mijn eigen onderzoek

In die tijd had je geen internet dus ik duik in onze medische encyclopedie en ga naar de bibliotheek om te zoeken naar de oorzaak van m’n klachten.

En na heel veel lezen en puzzelen komt het uit op Tropische spruw en iets met glutenallergie. Nooit van gehoord, maar ik stap op de fiets naar de huisarts en leg het hem voor.

‘Nee, dat is het niet, dat kan echt niet! Ga toch maar meer ontspannen en fietsen.’ Dat is zijn advies.

Weer fiets ik naar huis, dit keer eg verdrietig, want ik voel dat er meer aan de hand is. Het zit niet tussen mijn oren.

Tussen je oren?

Ondertussen zijn mijn symptomen steeds erger geworden. Kapotte plekken op m’n tong en ik  moet van water al overgeven. Alles loopt er alle kanten uit. Ondertussen weeg ik net geen 45 kilo meer. En er zitten zwarte wallen onder m’n ogen.

Ik ben vaak te zwak om de trap op te lopen. Dan kruip ik de trap op en neem ik een stofdoek mee, want als er dan onverwacht een buurvrouw binnenkomt dan kan ik zeggen dat ik de randen afstof. Het zit toch tussen m’n oren…je zou het bijna gaan geloven.

Genoeg!

Een aantal weken later wordt onze nieuwe wasmachine geleverd en dat moet bij mij dan tussen het kotsen door. Ze komen om 10.00 uur en dat red ik net.

Als de wasmachine staat, ben ik het zat!!

Ik zet mijn jongste zoon in de fietsmand en fiets naar de huisarts. Zijn vrouw doet open. ‘Mijn man is naar een spoedgeval en is voorlopig niet terug, dus kom morgen maar naar het bezoekuur.’

Nee, het is genoeg!! Ik ga op de lage stoep zitten en wacht net zolang totdat ik een verwijsbrief heb. Ondertussen houd ik m’n zoontje vast aan zijn broekriem, als houvast en zodat hij niet wegloopt. Want ik heb niet de kracht om hem achterna te lopen.

De vrouw van de huisarts belt naar de mensen waar haar man op bezoek is. We hadden in die tijd nog geen mobiele telefoon. En nu weet hij het: er zit een probleem op zijn stoep. Na een half uur rijdt hij de oprit op.

En éindelijk krijg ik, na nog flink aandringen, de felbegeerde verwijsbrief! En ondertussen ben ik zo moe…wat een strijd!!

Ik kan al snel bij de maag-, darm en leverarts in het ziekenhuis terecht en hij ziet dat het niet goed met me gaat. Er worden binnen twee weken allerlei onderzoeken gedaan, maar ze kunnen het niet vinden. Dan volgt de opname in het ziekenhuis. Mijn vader brengt me in de auto naar het ziekenhuis, want fietsen gaat allang niet meer. Ik kan me de rit naar het ziekenhuis niet herinneren.

Opname

Een dagelijkse reeks onderzoeken, rectaal, frontaal, biopten, bloed, urine en een borstpunctie, ze horen er allemaal bij. Omdat ze niets kunnen vinden, worden alle onderzoeken nog eens opnieuw gedaan. Dus in sneltreinvaart nog een keertje door de hele molen, maar ze kunnen het echt niet vinden. Er volgt een radioactief onderzoek, maar helaas… weer niets te vinden.

De arts maakt zich zorgen en spreekt zich naar ons uit: hij denkt aan kanker, of een andere bloedziekte. Zijn er erfelijke ziekten in de familie waar wij zelf niets van weten? Wij weten het niet en hij weet het ook niet meer.

Mijn man en ik nemen ondertussen de zaken door, want het lijkt een afscheid van het leven te worden.

Eureka!💡

En dan, net voor middernacht, staat de arts naast m’n bed. ‘Ik heb het gevonden’ zegt hij ‘je hebt Coeliakie!!’ En er volgt een korte uitleg.

Het stil, want ik heb geen idee. Maar goddank het heeft een naam, het zit niet tussen m’n oren, ik ga niet dood en nu kunnen we door.

Ik krijg een bloedtransfusie van een aantal dagen, omdat mijn bloedlichaampjes naar een dramatisch laag niveau zijn gezakt. En dat geeft me weer wat kracht.

Een diëtiste brengt me een boekje van acht pagina’s over gluten; verder weet zij het ook niet.

De MDL-arts maakt een studie van ‘mijn geval’ en ik blijf nog een tijdje onder controle.

Ik neem het besluit me te verdiepen in coeliakie, want ik moet op kracht komen en wil terug naar leven en voelen.

Als ik na een aantal weken wordt ontslagen weeg ik alweer 47 kilo. Dagelijks komt iemand mij een vitamine B12 injectie geven. Maar boeien, ik kom er weer aan!

Een dieet heb ik nooit meegekregen, dus zoek ik het zelf wel uit: dat kan ik!

Ik ga gewoon terug naar de basis. Koken uit zakjes is er niet meer bij, geen koek, snoep, chocola, sausjes, broodbeleg, chips, crackers, beschuit en broodproducten meer. Ik start met puur eten.

En het lukt me! De klachten vervagen langzaam. Ik word helder, kan weer nadenken, lopen, fietsen en ook mijn gewicht komt weer terug. Het is een lange weg, maar ik kan weer van m’n gezin genieten…

ik ben er weer! 🎉

Hoe het nu met me gaat dat lees je hier

Leven met coeliakie - rauw, echt en vol smaak - mijn persoonlijke reis en praktische tips.

Heb je vragen of wil je graag wat tips over hoe je kunt omgaan met Coeliakie?

Mail me dan via het contactformulier! Ik ben geen arts maar wel al jaren lang ervaringsdeskundige. Aarzel niet, de drempel zit in jezelf!