Leven met coeliakie - rauw, echt en vol smaak

Dat klinkt heel zwaar, maar een jaar na de diagnose Coeliakie en het omgooien van mijn leven gaat het goed met me. Mijn gewicht zit er weer aan, ik kan weer helder denken.

In die periode waren er verschillende doktoren en ervaringsdeskundigen geweest die zeiden dat een leven met Coeliakie me zo zou isoleren. Dat je als het ware ‘gehandicapt’ door het leven zou gaan. “Sommige ‘patiënten”, zo vertelden ze “zijn zelfs niet in staat om te werken en hun huishouden te doen”.

Raar, want ik had net besloten geen patiënt te worden.

Jaren later tussen het graan - foto Terug naar de Basis

Ik kies er bewust voor om geen patiënt te worden!! Wil je weten hoe ik tot dat besluit kwam, lees dan Mijn weg naar gezondheid - de rauwe realiteit van Coeliakie.

Verdieping, hoe moet je leven met coeliakie

Ik lees veel, onderzoek van alles en verdiep me in de ingrediënten die op verpakkingen staan en ik leer vooral te voelen. Dat klinkt raar, maar soms voel ik dat ik iets niet moet eten.

En eerlijk het was een hele omschakeling. Want in die tijd waren er geen kant en klare producten die glutenvrij waren en juist in de jaren 70 schakelde iedereen over op voeding uit de voedingsindustrie en de zo bekende ‘zakjes & blikken’ die alles makkelijk zouden maken.

Dus moest ik terug naar de basis!

In de praktijk thuis

In ons gezin was iedereen er snel aan gewend. Ik eet anders, maar waar het kan eet ik zoveel mogelijk met de pot mee. Of we passen de pot gewoon aan.

En we maken afspraken. De botervloot staat gewoon op tafel en het hele gezin eet eruit. En iedereen weet dat je met een schoon mes boter pakt en dat teveel boter op je mes niet terug gaat in de botervloot.

Ik pas recepten aan, eet soms iets anders maar meestal niet. In het begin bak ik gehaktballen en hamburgers nog apart, maar na een tijdje maak ik recepten die het hele gezin kan eten. Dat maakt het leven een stuk makkelijker.

Uit eten

Zodra ik buiten de deur kom, wordt het lastig. Ik kan het mensen niet kwalijk nemen en ik leg steeds uit wat het probleem is.

De meest gestelde vraag is: “Dus je mag ook geen brood of koekjes? Wat eet je dan?”

Men snapt vaak niet wat het inhoud. En omdat gluten overal inzitten, is het moeilijk te begrijpen dat iemand dat niet meer kan eten, bovendien had men in die tijd nooit van glutenvrij gehoord.

Bij een bbq ligt mijn vlees tegen de gepaneerde hamburgers. Ook al is het goed bedoeld, ik kan niet meedoen. Of op feestjes, er worden snackjes voor mij neergezet, die met veel liefde speciaal voor mij zijn gemaakt. Maar als ik ze niet allemaal opeet, vinden mensen dat lastig.

Koekjes worden gehaald die niet glutenvrij zijn, omdat men denkt dat ze het wel zijn.

In restaurants snappen ze het ook niet en dat leverde soms gekke dingen op. Zoals kale sla, vlees zonder kruiden en zout. Of toch een sausje over m’n vlees. Het komt allemaal voorbij.

Met een gezelschap uit eten leverde vaak een soort ritueel op: er werd boven het gelach en gekwebbel geroepen: “Wie is die glutenvrije?”.

En heel soms werd ik behandeld als een melaatse, zoals bij een uitje van het werk. Ik werd aan het uiteinde van de tafel gezet. Ze serveerden alleen apart verpakt eten en alles geserveerd op een metalen bord.

En dat terwijl ik had besloten dat Coeliakie mijn leven niet zou gaan beheersen.

Omdenken met coeliakie

Dus gooide ik het roer om. Als we uit eten gaan, kies ik zelf een gerecht uit van de kaart. Dan ga ik even naar ‘het toilet’. Maar in plaats daarvan stap ik richting de keuken of zoek ik een personeelslid. Ik vertelt dat ik Coeliakie heb en glutenvrij moet eten.En ik vraag of ze een bepaald gerecht ook glutenvrij kunnen bereiden.

Zo voorkom ik veel gedoe aan tafel. Want iedereen bedoeld het vast goed, maar sommigen blijven me, ook na zoveel jaar nog steeds als patiënt behandelen: “Dat mag je niet hé?”, “Is er wel iets voor jou bij?”, “Weet je zeker dat er geen gluten inzitten?”, op deze manier maak ik daar meteen een einde aan.

Als deze truc niet werkt, neem ik iets waarvan ik zeker weet dat ik het kan hebben, maar geef ik aan dat het zonder saus, brood, croutons en zelf zonder zadenmixen moet worden geserveerd.

Kruisbesmetting

Over kruisbesmetting heb ik nooit ingezeten, dan heb je geen leven meer. En je mag een bepaalde hoeveelheid (10 tot 15 mg gluten voor kinderen en 10 tot 20 mg per dag voor volwassenen per dag) eten zonder dat dat problemen oplevert. Zo kan ik veel lastige en voor mij ongepaste situaties voorkomen en kan ik net zoals ieder ander ontspannen uit eten.

En ja, het gebeurt ook wel eens dat er voor mij niets te eten is. Dat is dan heel vervelend, maar het gebeurt nog steeds. Vraag dan gewoon of ze in een schone pan een paar eieren voor je kunnen bakken met boter, spek of champignons. En de beste tip is: neem als je op pad gaat áltijd een broodje of crackers mee.

En ja, soms gaat het fout…

De voorraadkast en de kelder werden meerdere malen op z’n kop gezet, op zoek naar de boosdoener. En we vinden het altijd! Maar de meeste tijd ging het goed.

En als het mis gaat, dan word ik ziek. Een zwaar grieperig gevoel met krampen en een buikpijn die niet te harden is. Vreselijke buikloop en mijn ontlasting is zwart en dun. Ik ben sloom en het voelt alsof ‘de bekende bus’ over me heen is gereden. Dan moet alles door vasten m’n lijf uit en dat duurt even. Na een week ben ik er weer bovenop.

Maar in mijn darmen is de boel dan beschadigd en het duurt echt wel drie maanden voordat ik me weer top voel. Gelukkig is dit in al die jaren maar een paar keer voorgekomen.

En met veel gepieker had ik de keren dat ik ziek werd, niet kunnen voorkomen.

Dus heb ik geen angst voor ziek worden ontwikkeld en ook geen extreme voorzichtigheid. Langzamerhand weet je wel wat je kunt eten.

Focus op wat wel kan

Mijn advies is: leef niet in angst als de diagnose Coeliakie is.

Benader het op een positieve manier. Het is fijn dat je weet wat je mankeert en daar kun je iets aan doen. Geniet van het leven, want ook met coeliakie valt er genoeg te vieren!

foto's Terug naar de Basis

Heb je vragen of wil je graag wat tips over hoe je kunt omgaan met Coeliakie?

Mail me dan via het contactformulier! Ik ben geen arts maar wel al jaren lang ervaringsdeskundige. Aarzel niet, de drempel zit in jezelf!

👉 Tips voor makkelijker glutenvrij leven!

• Appeltaart wordt bij ons niet meer apart gebakken. Ik hebben recept zo kunnen verbeteren dat men het niet proef dat de taart glutenvrij is. En zelf mensen die in de horeca werken merken het verschil niet.

• Gehaktballen worden door iedereen gegeten, omdat ik het paneermeel heb vervangen door gemalen glutenvrije havervlokken. Je proeft het verschil echt niet.

• In restaurant weet men wat men kan serveren dus overleg met ze! Ze weten dan meteen dat jij diegene bent die glutenvrij eet.

• Ziet een eetgelegenheid er niet netjes/schoon uit, neem dan de benen; en ga opzoek naar een andere zaak.

• Neem als je uit gaat toch altijd je eigen broodje mee, gewoon handig voor als er niets voor jouw bij is.

• Maak zoveel mogelijk zelf, dan weet je zeker dat je glutenvrij én gezond eet. Want de glutenvrije producten die je in de winkel kant en klaar koopt zijn echte dikmakers.

• Mensen in mijn directe omgeving gaan er makkelijk mee om en dat maakt het voor mij ook leuker! Je hoort er meer bij, ook al wordt het bordje nog apart gezet. Het wordt met veel liefde gedaan!

👉 Wil je mijn hele verhaal lezen?

Lees dan Mijn weg naar gezondheid - de rauwe realiteit van Coeliakie.